Onderzoeksresultaten EPISODE-onderzoek

De resultaten van het EPISODE-onderzoek zijn gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Neuropsychologia. Het EPISODE-onderzoek ging vooraf aan het 3T onderzoek, en heeft in kaart gebracht wat er gebeurt in de hersenen van kinderen met taalproblemen wanneer zij luisteren naar taal. Een samenvatting van de resultaten is te vinden onder Informatie – Resultaten onderzoek.

Update dataverzameling (3)

Na de tweede lockdown vanaf december 2020 hebben we helaas moeten besluiten om van een deel van de deelnemende kinderen geen nieuwe gegevens meer te verzamelen. Voor een klein deel van de kinderen worden de mogelijkheden onderzocht om op school voor een laatste keer een paar korte opdrachtjes met de kinderen te doen. Als dit uw kind betreft zullen de onderzoekers daar nog contact met u over opnemen. De laatste afspraken zullen vermoedelijk tot september plaats vinden op scholen.

Ondertussen is het onderzoeksteam druk bezig om de verzamelde gegevens uit te werken en op te schrijven. Deze informatie zal op termijn ook in het Nederlands beschikbaar zijn. Mocht u in de tussentijd nog vragen hebben, aarzel dan niet om ons een e-mail te sturen.

Voor nu willen we alle kinderen, ouders, scholen en andere betrokkenen nogmaals hartelijk bedanken voor al hun tijd en energie!

Update dataverzameling (2) 

Vanuit het UMC Utrecht en de Universiteit Utrecht hebben we toestemming ontvangen om de onderzoeken voort te zetten. We nemen contact op met de deelnemers en de scholen om te horen of en hoe dat gerealiseerd kan worden.

Update dataverzameling

Vanwege COVID-19 kunnen de onderzoekers van het 3T onderzoek op dit moment geen scholen bezoeken om met de deelnemende kinderen te werken. Dit betekent dat een deel van de dataverzameling stil is komen te liggen. We vragen wel aan ouders of zij de vragenlijsten van het 3T onderzoek voor ons willen blijven invullen. Deze oudervragenlijsten zijn een belangrijk onderdeel van het onderzoek, en geven ons veel informatie over de taal, de communicatie en het gedrag van de deelnemende kinderen. Wij nemen contact op met ouders van deelnemende kinderen om hen te informeren over het verdere verloop van de deelname aan het onderzoek.

Taalstaal

Op 6 maart stonden Emma, Iris en Tessel op Taalstaal: een wetenschappelijk congres voor professionals en onderzoekers die werken met kinderen met taalproblemen. We presenteerden in grote lijnen de achtergrond, de doelen en de opzet van het 3T onderzoek. Omdat de dataverzameling nog loopt, konden we nog geen definitieve resultaten van het onderzoek laten zien. De poster vindt u hier.

Het project had de belangstelling van veel bezoekers. We vonden het erg interessant om te horen welke vragen er leven over de taalontwikkeling van kinderen met 22q11DS in vergelijking met kinderen met TOS. Mensen vanuit verschillende beroepsgroepen, zoals logopedisten, pedagogen en leerkrachten, blijken behoefte te hebben aan meer kennis over de taalontwikkeling van kinderen met 22q11DS. Ook willen ze graag concrete handvatten om deze taalontwikkeling optimaal te kunnen stimuleren. We hopen dat de resultaten van het 3T onderzoek zullen bijdragen aan het beantwoorden van deze vragen.

Studiedag 22q11

Op 24 november vond de studiedag van Stichting Steun 22q11 plaats, de patiënten- en oudervereniging voor (ouders van) kinderen en volwassenen met 22q11. Onderzoekers van het 3T-onderzoek waren hierbij betrokken door het leiden van interactieve workshops en door het geven van presentaties over de huidige stand van zaken in het (taal)onderzoek bij kinderen en jongeren met 22q11.

De studiedag was een groot succes; wat een opkomst, wat een bijzondere uitwisselingen tussen ouders, jongeren en volwassenen, en wat een interessante lezingen van de onderzoekers, artsen en psychologen. Voor het ochtenddeel van het programma werden alle aanwezigen over kleinere groepen verdeeld voor interactieve workshops. De groepen werden gevormd op basis van de leeftijd van het kind, de jongere of de volwassene met 22q11 (0-10 jaar, 10-16 jaar, 16-24 jaar en 25 jaar of ouder). Daarnaast was er een groep met  jongeren en volwassenen die zelf 22q11 hebben. Niet alleen ouders waren aanwezig. Er waren ook verschillende opa’s en oma’s, broers en zussen, familievrienden en zelfs verzorgers gekomen om deel te nemen. Het vormen van kleinere groepen was een nieuwe manier om invulling te geven aan het programma en bleek een succes. Het was bijzonder om te zien hoe ouders open en eerlijk vertelden, en ervaringen deelden over de impact van 22q11 op het dagelijks leven.

Na een lekkere lunch werd de studiedag vervolgd met het middagdeel, waarin verschillende onderzoekers spraken over de huidige stand van zaken in het onderzoek naar 22q11. Aan bod kwamen onder anderen Iris Selten, over taal en beeldvorming van de hersenen bij kinderen met 22q11, en Ania Fiksinski, over de verdeling van IQ bij kinderen met 22q11. Al met al was het een bijzondere en leerzame dag, waarin we niet alleen van de onderzoekers, artsen en psychologen maar zeker ook van de ouders, familieleden en jongeren/volwassenen met 22q11 veel hebben kunnen leren.